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Domingo 1 de agosto de 2010
Dializados

La mayoría de los problemas renales ocurren lentamente. Una persona puede tener una enfermedad renal "silenciosa" durante años. Sin embargo, uno de los mayores temores de quienes sufren de insuficiencia renal es llegar al estado terminal, en el cual los riñones dejan de trabajar completamente.

El cuerpo se llena de agua en exceso y de productos de desecho, afección llamada uremia; los pies y las manos pueden hincharse; además, la persona se siente cansada y débil debido a que el cuerpo necesita sangre limpia para funcionar adecuadamente.

La uremia sin tratar puede causar convulsiones o coma y, finalmente, llevar a la muerte. Para quienes sufren de insuficiencia renal total o casi total existen dos caminos: someterse a un transplante de riñón o a diálisis.

Llegar a diálisis

La diabetes y la presión arterial alta son las dos causas más comunes de la insuficiencia renal. Aunque las personas con antecedentes familiares también corren el riesgo de padecerla.

Sin embargo, existen casos en los que la causa de la insuficiencia es desconocida. Esto le ocurrió a Fernanda Rojas, presidenta de la Agrupación de Dializados y Transplantados de Los Ríos, quien debe someterse a diálisis desde los 18 años de edad.

"Al principio me dijeron que mi insuficiencia renal se debía a un resfrío mal cuidado, pero ahora los médicos creen que nací con los problemas y sólo a los 18 años lo descubrieron", asegura.

Fernanda es valdiviana y, en un comienzo, ni ella ni su familia entendieron lo compleja que sería su situación. "Es una enfermedad que sólo te permite tener una vida, entre comillas normal, día por medio. Ya que tres veces a la semana debemos concurrir a una clínica, hospital o centro médico para conectarnos por tres o cuatro horas a una máquina. Después de eso uno se siente tan cansado que el resto del día lo pasamos durmiendo", dijo.

La hemodiálisis utiliza un filtro especial llamado dializador que funciona como un riñón artificial para depurar la sangre de una persona.

El dializador es un recipiente cilíndrico que se conecta a la máquina de hemodiálisis. Durante el tratamiento, la sangre llega a través de unos tubos hasta el dializador, el cual filtra los desechos, el exceso de sal y de agua. Luego, la sangre limpia fluye a través de otro conjunto de tubos y vuelve a entrar en su cuerpo. La hemodiálisis se realiza comúnmente en un centro de diálisis.

"Cuando comencé a dializarme habían unas cuatro personas en la clínica donde se efectuaba el tratamiento. Actualmente son cientos quienes se dializan. Al principio predominaban las personas mayores, hoy llegan cada vez más adolescentes y personas jóvenes".

las batallas

Leonardo Loyola, de 48 años, después de los 40 enfermó de insuficiencia renal. Alcanzó a tratarse antes de que el Auge garantizara la diálisis, cuando cada mes el enfermo debía desembolsar cerca de 500 mil pesos para costearla.

"Recuerdo que firmábamos pagarés, nos endeudábamos o debíamos conseguir un aval. Era todo muy estresante", explica.

Cuando comenzó a funcionar el Auge, a comienzos de la década pasada, el panorama mejoró para los cientos de enfermos de todo el país, pero en la, en ese entonces, provincia de Valdivia, la lucha recién comenzaba.

"Hubo un aspecto que también era muy importante, pero que en un comienzo no fue considerado por las autoridades de salud, el uso de un medicamento llamado eritropoyetina", asegura Leonardo.

La eritropoyetina es una hormona que es producida primariamente a nivel central y estimula la producción de eritrocitos. La insuficiencia renal reduce la producción de esta hormona, lo que causa anemia en dichos pacientes. Luego de cada diálisis el usuario debe aplicarse una ampolla del medicamento eritropoyetina, y cada una de éstas tiene un valor que sobrepasa los 5 mil pesos, o adquirir un medicamento de uso mensual, cuyo valor es de 70 mil pesos.

"Los dializados recibimos una pensión de invalidez -ya que no podemos trabajar- que es de 75 mil pesos. Con lo que ganamos no podemos costearlo", explica Fernanda Rojas, presidenta de la agrupación de dializados.

Agrupación

Ya en 1998 había sido formada en Valdivia una agrupación que reunía a pacientes renales terminales, en su gran mayoría de escasos recursos.

Por diversos motivos la agrupación dejó de trabajar, pero en 2004 volvió a la carga ante las crecientes necesidades de los dializados.

Fue en 2006 cuando la batalla por la eritropoyetina comenzó.

"En septiembre de 2006 como agrupación nos comunicamos con la Presidenta de la República de la época, Michelle Bachelet, solicitando que se incorpore en el Auge la eritropoyetina, un fármaco que ha dado buenos resultados en el tratamiento de la anemia para los dializados. Además, éste no sería sólo un beneficio para los enfermos de Valdivia, la idea era que cualquier paciente renal lo tuviera en todo Chile", dijo Fernanda Rojas.

Las autoridades de la época decidieron que a través de la red social fueran favorecidos diez pacientes con el medicamento sólo por un mes. Además, fue derivada la inquietud a la ministra María Soledad Barría, pero la respuesta no satisfizo a la agrupación.

Apoyo

Fue así como el grupo decidió buscar ayuda en las autoridades, y la encontraron con el diputado PS, Alfonso de Urresti.

"A fines de 2008 conocí a Fernanda", aseguró el parlamentario. "Me explicaron la imposibilidad de adquirir esta droga por su alto costo. Con un conjunto de diputados, con fecha 9 de abril de 2009, presentamos un proyecto de acuerdo en la cámara donde hacíamos un análisis de lo ocurría y solicitamos lo siguiente: garantizar la entrega gratuita del medicamento a pacientes Auge que se dialicen tanto en el sector público como en el privado", dijo.

Mientras la gestión de los diputados era acogida, el director del Hospital Regional de Valdivia, Patricio Rosas, incorporó un programa piloto de entrega del medicamento en la unidad de diálisis del hospital. Sin embargo, quienes se atienden en la Unidad de Diálisis Valdivia Ltda, no tuvieron acceso a este beneficio.

Gran anuncio

Algo se había avanzado, pero aún más de cien personas necesitaban la eritropoyetina en Los Ríos y otros miles en todo Chile.

El 8 de diciembre de 2009, en una visita realizada a Valdivia por el ministro de Salud de la época, Álvaro Erazo, anunció en la Unidad de Diálisis y frente a la directiva de la agrupación, que el medicamento estaría incorporado en el Auge.

"Ese anunció significaba 2 mil millones de pesos que se incorporaban a la Ley de Presupuestos para garantizar la entrega del medicamento a partir del 1 de julio de 2010", explicó el diputado.

sigue la espera

A pesar de que el medicamento es garantía desde hace un mes, y de que quienes se dializan en el Hospital Regional ya lo reciben, quienes ocupan los servicios de diálisis de Nefroval han tenido una suerte dispar y de los 120 usuarios que lo necesitan, sólo lo han conseguido siete.

Según informó la directora (s) del Hospital Regional, Maritza Navarrete, "una vez garantizado este medicamento por ley, nuestro establecimiento asistencial indicó de inmediato un proceso para establecer coordinaciones, protocolos y procedimientos de la prestación para pacientes de la Red Asistencial de Valdivia que se dializan en centros privados".

Navarrete agregó que los pacientes que se dializan en centros privados, como Nefroval, serán atendidos en el Policlínico de Nefrología del hospital. Posteriormente el especialista extenderá la receta respectiva de acuerdo al protocolo Guía Médica Ges, quedando en el registro de la prestación en la ficha clínica del paciente. El paso final es el retiro del medicamento a través de la Farmacia Ambulatoria del Hospital Base Valdivia.

Sin embargo, Rosa Eliana Bustos, de 68 años, aseguró que le dieron la receta, pero que aún a pesar de eso no ha recibido el medicamento, ya que la llamarían para entregárselo. Situación que la OIRS y oficina de prensa del hospital desmintió.

Mientras que Daniel Pérez, de 49 años, y quien padece de insuficiencia renal producto de una diabetes, efectivamente tiene hora en el Policlínico de Nefrología, pero en cuatro meses más.

"Nosotros no estamos pidiendo un favor, sólo que se respete nuestro derecho. Necesitamos el medicamento y si está garantizado no es justo que todavía sigamos esperando", dijo Pérez.

Acciones

Ante esta situación, el diputado Alfonso de Urresti aseguró que "mi labor como diputado es velar porque la garantía se cumpla, por eso, el 27 de julio de este año solicité al ministro de Salud Jaime Mañalich un informe donde se especifique el cumplimiento de las garantías explícitas de salud GES, en especial del medicamento eritropoyetina a dializados. También que se informe cómo se ha canalizado la entrega del medicamento a los usuarios y sobre el protocolo de coordinación que existe entre Fonasa y los centros privados que prestan servicio de diálisis, además de las medidas que se han adoptado para garantizar que los pacientes que requieren la eritropoyetina efectivamente accedan en forma oportuna al medicamento".

Para Fernanda Rojas, presidenta de la Agrupación de Dializados y Transplantados de Los Ríos la situación es clara "ya hubo un momento para que todas las actividades administrativas y burocráticas se arreglaran, es por eso que no entiendo por qué no se previó antes que necesitaríamos el medicamento oportunamente".